შინაარსი
ეგლანტინ ემეე: "სემი არ არის ისეთი ბავშვი, როგორიც სხვები"
/ მისი დაბადება
ძალიან კარგად გამოიყურები, მშვენიერი ბავშვი, რომელიც ბევრს სძინავს, ძალიან მშვიდი, რომელიც იმდენს იკეცება, რომ ხალხს აცნობოს, რომ მშიერია. მე შენ სრულყოფილად მიგაჩნია. ხანდახან საწოვარას პირში ვატრიალებ, სათამაშოდ, ვითომ მოგიხსნი და უცებ მშვენიერი ღიმილი გიჩნდება სახეზე, ვამაყობ, უკვე დიდი იუმორის გრძნობა გაქვს! მაგრამ უმეტეს შემთხვევაში, თქვენ არაფერს აკეთებთ.
/ ეჭვები
სამი თვის ხარ და თოჯინა ხარ, ძალიან რბილი. თავს მაინც ვერ იჭერ. როდესაც ვცდილობ დგომას, უკანალი მუხლებზე დადებული, ხელი მუცელზე გიჭერს, მთელი სხეული ძირს იშლება. Არა ერთი. მე ეს უკვე მივუთითე პედიატრს, რომელიც არ აინტერესებდა. ეტყობა ზედმეტად მოუთმენელი ვარ. (...) ოთხი თვე გაქვს და არაფრის კეთებას აგრძელებ. სერიოზულად ვიწყებ ფიქრს. მით უმეტეს, რომ შენი ბებია და ბაბუა, რომლებიც სიტყვებს არ იშლებიან, გამოთქვამენ შენიშვნებს, რომლებიც გამომწვევენ და მტკივა: „ალბათ სტიმულაციის ნაკლებობაა, ზედმეტად მშვიდია შენში“ – გვთავაზობს დედაჩემი. "ის მართლაც საყვარელია, ცოტა ნელი, რბილი, მაგრამ მართლაც საყვარელია" - ამტკიცებს მამაჩემი, ყველა იღიმის.
/ დიაგნოზი”
სემი. Ჩემი ვაჟი. Ჩემი პატარა. ის სხვებივით ბავშვი არ არის, რა თქმა უნდა. სულ რამდენიმე თვეში გამოვლენილი ინსულტი, ეპილეფსია, დუნე ტვინი და ეს ყველაფერი ვიცით. ჩემთვის ის აუტისტია. მე, ისევე როგორც ფრენსის პერინი, მივყვები ახალ პროგრამებს, რომლებიც ზოგიერთმა მოახერხა საფრანგეთში შემოტანა და რომელიც, როგორც ჩანს, ამ ბავშვებისთვის პროგრესირებს. ABA, Teach, Pecs, ყველაფერი, რაც სემის დაეხმარება, მე გავაკეთებ.
/ მარკო, მისი დიდი ძმა
სამი წლის იყავი, როცა სემი შემოვიდა შენს ცხოვრებაში, მას ელოდი, როგორც ნებისმიერი დიდი ძმა, ეჭვიანი, მაგრამ ვისაც უნდა დაიჯეროს დედამისის ნათქვამი, ძმა არის მეგობარი, რომელსაც ხანდახან ვკამათობთ, მაგრამ ის მაინც მეგობარი სიცოცხლისთვის. და არცერთი ეს არ მომხდარა.
გარედან ბევრ სიტუაციას იხსნით: „ნუ ნერვიულობ, ეს ნორმალურია, ის არის აუტისტი, მას აქვს დაავადება თავის თავში“ - უხეშად ეუბნები ხალხს, ვინც ჩვენ გვიყურებს, უხერხულად, სემი კი ცნობისმოყვარეობით ტრიალებს, პატარა ტირის . მაგრამ თქვენ ასევე შეგიძლიათ მითხრათ იუმორით, რადგან ბევრი გაქვთ: „რა იქნებოდა, დედა იქ რომ დავტოვოთ? .. მე ბლაააააგუუჰ!“ ”
(…) ეს ზაფხული სემის ორი წელია. მარკო ენთუზიაზმია. წვეულებას მოვაწყობთ, დედა?
– დედას უთხარი, რომელ საათზე გვაქვს სემის დაბადების დღე?
– ამაღამ სადილზე, უეჭველია. რატომ ?
– აჰ, ამიტომ… მაშინ ამაღამ უნდა დაველოდოთ.
-მოიცადე რას? ვეკითხები
- კარგი, დაე, შეიცვალოს! დაე, გაუმჯობესდეს! ამაღამ, რადგან ორი წლის გახდება, ბავშვი აღარ იქნება, ხომ ხედავ, ბავშვი იქნება, ასე აპირებს გასეირნებას, ღიმილს და ბოლოს მე შემიძლია მასთან თამაში! მარკო ბრწყინვალე უმანკოებით მპასუხობს.
ნაზად ვუღიმი და მისკენ მივდივარ. მე ვერ ვბედავ მისი ოცნების გატეხვას ძალიან მკაფიოდ.
/ რთული ღამეები
სემის ღამით დიდი კრუნჩხვები აქვს, ის ძალიან ძალადობრივია თავის მიმართ. მის სისხლიან ლოყებს განკურნების დრო აღარ აქვს. და მე აღარ მაქვს ძალა, რომ მთელი ღამე ვიბრძოლო, თავი არ დამიშავოს. ვინაიდან მე უარვყოფ დამატებითი მედიკამენტების იდეას, გადავწყვიტე კამიზოლის დაპროექტება. ეს კომბინაცია ერთ-ერთი საუკეთესო იდეაა, რაც კი ოდესმე მქონია. პირველად ჩავიცვი, როგორც კი ველკროს თასმები დამიმაგრდა, მეგონა, რომ ძალიან მჭიდრო მქონდა... ის მშვენივრად გამოიყურებოდა, თვალები მშვიდი, ბედნიერი... ვიგრძენი, რომ მისი კუნთები მოდუნდა. შემდგომი ღამე არც თუ ისე კარგი იყო, მაგრამ სემი ნაკლებად ყვიროდა და მან ვერ შეძლო საკუთარი თავის დაზიანება. თუმცა, ღამეები ორივესთვის ბევრად უკეთესი გახდა. ყოველ ორ საათში ერთხელ აღარ ავდექი, რომ თავი არ დამეზარა…
/ სხვების მზერა
დღეს დილით სემის საბავშვო ბაღში მივყავარ. ჩემს ნიშას ვაკეთებ. კაფეში მჯდომმა ორმა კაცმა დამიძახა: "თქვი, ქალბატონო!" სად იპოვეთ თქვენი ინვალიდის სამკერდე ნიშანი? სიურპრიზის ჩანთაში? ან იცნობთ ვინმეს კარგ მდგომარეობაში? დიახ, ეს უნდა იყოს, შენნაირი ლამაზი გოგო! ”
უნდა დავაფასო კომპლიმენტი ან მეამბოხე მათი სარკაზმით? მე ვირჩევ პატიოსნებას. მე ვბრუნდები და სემის კარის გაღებისას მათ საუკეთესო ღიმილს ვუყურებ: „არა ბატონებო. საჩუქრად მივიღე, როცა ჩემი შვილი დაიბადა! თუ გინდა, მოგცემ. ბოლოს მე გაძლევ მათ. იმიტომ რომ ერთად მიდის. "
/ შერეული ოჯახი
რიჩარდი შესანიშნავად შეეგუა ჩემს გიჟურ ცხოვრებას. ნორმალური, გიჟი, ცოტა თვითონაა. როგორც სუფთა ჰაერი, თავისი გულწრფელი იუმორით, თავისი სიხარულით, გულწრფელობით, ზოგჯერ შეურაცხმყოფელი, მაგრამ რისი თქმაც ხშირად კარგია და თავისი ენერგიით, მან ჩვენი სიცოცხლის ნაპერწკალი შემატა. ის ჩამოდის, საჭმელს ამზადებს, სემის ხელში აიყვანს და უპირველეს ყოვლისა, აძლევს მარკოს უფლებას შეამსუბუქოს ის წონა, რომელიც საბოლოოდ მხრებზე დადგა. შემდეგ კი რიჩარდს ჰყავს ქალიშვილი, მარი, ჩემი დიდის ასაკის. ორმა ბავშვმა მაშინვე საოცრად დაარტყა. რეალური შანსი. და, როგორც პატარა გოგონები შეიძლება იყვნენ დედობრივი, ის მირბის როგორც კი სემი ატყდება თავს, სთავაზობს დახმარებას საჭმელში, აიძულოს მას თამაში.
/ საწყალი სემი!
მაგრამ სემის აქვს უპირატესობები. ისიც მონაწილეობს იმ არაჩვეულებრივ ოჯახურ ცხოვრებაში, რომელიც ჩვენ გვაქვს და თავისებურად გვიხსნის მრავალი სიტუაციისგან. და ამ შემთხვევაში მე და მარკო მას მთელ ჩვენს მადლიერებას ვუხდით. მაგალითად, ჩვენ ზოგჯერ ვიყენებთ Samy-ს მაღაზიაში. და არა მხოლოდ ხაზის თავიდან აცილება და ყველას თვალწინ გავლა (დიახ, ვაღიარებ, ძალიან მიხარია ამის გაკეთება, მაშინაც კი, როდესაც, სასწაულებრივად, სემი დღის განმავლობაში მშვიდია და ვერაფერი ამართლებს ჩემს ქნევას. უფრო სწრაფად წასასვლელად, ხანდახან მხოლოდ იმისთვის, რომ ვინმეს თავის ადგილას დააყენო. ასეა ჩემო პატარა სემი, იდეალურია ჩვენთვის ჰაერი! მასთან აღარ არის წებო, სივრცის ნაკლებობა მეტროში, ან თუნდაც მოედანზე. უცნაურია, როგორც კი სადმე ჩავვარდებით, ჩვენს ირგვლივ სიცარიელეა და ჩვენს ადგილზე!
"კბილის ჯაგრისების ქურდი", Églantine Éméyé, ed. რობერტ ლაფონტი, გამოქვეყნებული 28 წლის 2015 სექტემბერს. „Midi en France“-ს წამყვანი, France 3-ზე და ჟურნალისტი „RTL week-end“-ზე ბერნარ პუარეტთან ერთად. ის ასევე არის ასოციაციის "Un pas vers la vie" დამფუძნებელი და პრეზიდენტი, რომელიც 2008 წელს შეიქმნა აუტისტი ბავშვებისთვის.