შინაარსი
"ყველაზე რთული ნაწილი სხვისი თვალებია".
ელენე და ფერნანდო, ლიზას მშობლები, 18 თვის.
„ათი წლის ურთიერთობაში ჩვენ ბრმები ვართ, ჩვენი ქალიშვილი მხედველია. ჩვენ ყველა მშობელივით ვართ, ჩვენი ცხოვრების წესი მოვარგეთ ჩვენი შვილის მოსვლას. ქუჩის გადაკვეთა პიკის საათებში ენერგიით სავსე ახალგაზრდა გოგონასთან ერთად, ყიდულობს ხალხმრავალ სუპერმარკეტში, ამზადებს საჭმელს, ბანაობს, ვმართავთ კრიზისებს... ჩვენ ბრწყინვალედ შევიძინეთ ცხოვრების ეს ცვლილება, ერთად, შავებში.
იცხოვრე შენი ოთხი გრძნობით
თანდაყოლილმა დაავადებამ გამოიწვია მხედველობა დაახლოებით 10 წლის ასაკში. უპირატესობა. რადგან უკვე ნანახი ბევრს ნიშნავს. თქვენ ვერასოდეს ვერ წარმოიდგენთ ცხენს, ან იპოვით სიტყვებს ფერების აღსაწერად, მაგალითად, მათთვის, ვისაც ცხოვრებაში არასოდეს უნახავს, განმარტავს ფერნანდო, ორმოცდაათიანი. ჩვენი ლაბრადორი რიგრიგობით გვიწევს სამუშაოდ. მე, მე პასუხისმგებელი ვარ საფრანგეთის უსინათლოთა და ამბლიოპების ფედერაციაში ციფრულ სტრატეგიაზე, ელენე ბიბლიოთეკარია. თუ ჩემი ქალიშვილის ეტლში ჩასმა ზურგს შემამსუბუქებს, ამბობს ელენა, ეს არ არის გამოსავალი: ერთი ხელით ეტლის დაჭერა, მეორეთი კი ტელესკოპური ხელჯოხის დაჭერა ძალიან საშიში იქნება.
მხედველობა რომ გვქონოდა, ლიზა ბევრად ადრე გვეყოლებოდა. მშობლები გავხდით, სიბრძნითა და ფილოსოფიით მოვემზადეთ. წყვილებისგან განსხვავებით, რომლებსაც შეუძლიათ მეტ-ნაკლებად გადაწყვიტონ ბავშვის გაჩენა სურვილისამებრ, ჩვენ ამის საშუალება არ გვქონდა, აღიარებს ელენე. ჩვენ ასევე გაგვიმართლა, რომ გვქონდა ხარისხიანი მხარდაჭერა ორსულობის დროს. სამშობიარო პერსონალი ნამდვილად დაფიქრდა ჩვენთან. ”შემდეგ, ჩვენ ვახერხებთ ამ პატარა არსებით ხელში… როგორც ყველა!” ფერნანდო აგრძელებს.
სოციალური ზეწოლის ფორმა
”ჩვენ არ ველოდით ახალ პერსპექტივას ჩვენზე. სოციალური ზეწოლის ფორმა, რომელიც ინფანტილიზაციას ჰგავს, ჩვენზე დაეცა, ”- თქვა ფერნანდომ. ყველაზე რთული სხვისი მზერაა. სანამ ლიზა სულ რამდენიმე კვირის იყო, უცნობმა ადამიანებმა უკვე ბევრი რჩევა მოგვცეს: „უფრთხილდი ბავშვის თავს, ჯობია ასე დაიჭირო...“ გავიგეთ სიარულისას. ძალიან უცნაური გრძნობაა იმის მოსმენა, რომ უცნობები ურცხვად კითხულობენ თქვენს, როგორც მშობლის როლს. არ დანახვის ფაქტი არ არის უცოდნის სინონიმი, ხაზს უსვამს ფერნანდო! და ჩემთვის დისკრედიტაციაზე საუბარი არ არის, მით უმეტეს 40 წლის შემდეგ! მახსოვს, ერთხელ მეტროში ცხელოდა, პიკის საათი იყო, ლიზა ტიროდა, როცა ჩემზე ქალის ლაპარაკი გავიგე: „მაგრამ მოდი, ბავშვს დაახრჩობს. , რაღაც უნდა გაკეთდეს! "მან იტირა. ვუთხარი, რომ მისი შენიშვნები არავის აინტერესებდა და ვიცოდი, რასაც ვაკეთებდი. მავნე სიტუაციები, რომლებიც თითქოს დროთა განმავლობაში ქრება, მას შემდეგ რაც ლიზა დადის.
ჩვენ ვეყრდნობით სახლის ავტომატიზაციას
Alexa ან Siri გვიადვილებს ცხოვრებას, ეს უდავოა. რაც შეეხება უსინათლოთა ხელმისაწვდომობას: საფრანგეთში ვებსაიტების მხოლოდ 10% არის ჩვენთვის ხელმისაწვდომი, წიგნების 7% ჩვენზეა ადაპტირებული და 500 ფილმიდან, რომელიც ყოველწლიურად გამოდის კინოთეატრებში, მხოლოდ 100 არის აუდიო აღწერილობა *… არ ვიცი ლიზამ იცის თუ არა მისი მშობლები ბრმები? უკვირს ფერნანდო. მაგრამ მან გააცნობიერა, რომ იმისათვის, რომ მშობლებს რაღაც "აჩვენოს", ის მათ ხელში უნდა ჩააყენოს!
* საფრანგეთის უსინათლოთა და ამბლიოპების ფედერაციის მიხედვით
კვადრიპლეგიური გავხდი. მაგრამ ლუნასთვის მე ისეთი მამა ვარ, როგორც ყველა სხვა!
რომენი, ლუნას მამა, 7 წლის
2012 წლის იანვარში ავარია მომივიდა თხილამურებით სრიალში. ჩემი პარტნიორი ორი თვის ორსული იყო. ოტ სავოიაში ვცხოვრობდით. მე ვიყავი პროფესიონალი მეხანძრე და ძალიან სპორტსმენი. ვვარჯიშობდი ყინულის ჰოკეიში, ბილიკზე სირბილს, გარდა ბოდიბილდინგისა, რომელსაც ნებისმიერი მეხანძრე უნდა დაემორჩილოს. შემთხვევის დროს შავი ხვრელი მქონდა. თავიდან ექიმები თავს არიდებდნენ ჩემს მდგომარეობას. MRI-ზე მხოლოდ მაშინ მივხვდი, რომ ზურგის ტვინი მართლაც დაზიანებული იყო. შოკში კისერი დამიმტვრია და კვადრიპლეგია გავხდი. ჩემი პარტნიორისთვის ეს ადვილი არ იყო: სამუშაოს შემდეგ საავადმყოფოში ორ საათზე მეტი ხნის მანძილზე ან სარეაბილიტაციო ცენტრში უნდა წასულიყო. საბედნიეროდ, ჩვენი ოჯახი და მეგობრები ძალიან დაგვეხმარნენ, მათ შორის მოგზაურობაში. მე შევძელი პირველ ექოსკოპიაზე წასვლა. ეს იყო პირველი შემთხვევა, როდესაც მე შევძელი ნახევრად მჯდომი დავრჩენილიყავი სიბნელეში ჩავარდნის გარეშე. მთელი გამოცდის განმავლობაში ემოციურად ვტიროდი. რეაბილიტაციისთვის ჩემს თავს მიზნად დავისახე, რომ მშობიარობის შემდეგ დროულად დავბრუნდე, რომ ჩემს ქალიშვილზე ვიზრუნო. მე მივაღწიე წარმატებას… სამ კვირაში!
”მე ვუყურებ საგნებს ნათელ მხარეს”
მოვახერხე მშობიარობაზე დასწრება. გუნდმა მოგვიწოდა გრძელი გაჭიმვა კანიდან კანამდე ნახევრად დაწოლილ მდგომარეობაში, ლუნას ბალიშით დაჭერით. ეს ჩემი ერთ-ერთი ყველაზე საყვარელი მოგონებაა! სახლში ცოტა გამიჭირდა: ვერც გამოვცვლიდი და ვერც ვბანაობდი... მაგრამ სახლის დახმარებით მივედი ძიძასთან, სადაც დივანზე კარგ საათს ვიჯექი ჩემს ქალიშვილთან ერთად, სანამ დედა საღამოს არ დაბრუნდება. . ნელ-ნელა ავტონომია მოვიპოვე: ჩემმა ქალიშვილმა რაღაც იცოდა, რადგან მისი გამოცვლისას საერთოდ არ მოძრაობდა, თუნდაც 15 წუთი გაგრძელდეს! შემდეგ მე მივიღე შესაბამისი მანქანა. ყაზარმში მუშაობა ავარიიდან ორი წლის შემდეგ, მერხის მიღმა განვაახლე. როდესაც ჩვენი ქალიშვილი 3 წლის იყო, დედას დავშორდით, მაგრამ ძალიან კარგ ურთიერთობაში დავრჩით. ის დაბრუნდა ტურენში, საიდანაც ჩვენ ვართ, მეც გადავედი ლუნას აღზრდის გასაგრძელებლად და ერთობლივი მეურვეობა ავირჩიეთ. ლუნა მხოლოდ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე მცნობდა. მისთვის მე ვარ მამა, როგორც ყველა სხვა! მე ვაგრძელებ სპორტულ გამოწვევებს, როგორც ეს ჩემი IG * ანგარიშიდან ჩანს. მას ხანდახან უკვირს ხალხის გარეგნობა ქუჩაში, თუნდაც ისინი ყოველთვის კეთილგანწყობილი იყვნენ! ჩვენი თანამონაწილეობა ძალიან მნიშვნელოვანია. ყოველდღიურად მირჩევნია საგნებს შევხედო ნათელ მხარეს: არის უამრავი აქტივობა, რომლის ადაპტაციაც შემიძლია მასთან ერთად. მისი საყვარელი მომენტი? შაბათ-კვირას მას აქვს უფლება ნახოს გრძელი მულტფილმი: ორივენი დივანზე ვსხედვართ მის საყურებლად! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
„ბავშვის მოვლის ყველა აღჭურვილობის ადაპტაცია მოგვიწია. "
ოლივია, 30 წლის, ორი შვილი, ედუარდი, 2 წლის და ლუიზა, 3 თვის.
როდესაც 18 წლის ვიყავი, 31 დეკემბერს საღამოს, უბედური შემთხვევა მომივიდა: ოტ-სავოიაში, სასტუმრო სახლის პირველი სართულის აივნიდან ჩამოვვარდი. დაცემამ დამიმტვრია ხერხემალი. ჟენევის საავადმყოფოში მკურნალობიდან რამდენიმე დღეში გავიგე, რომ პარაპლეგია ვიყავი და აღარასოდეს ვივლიდი ფეხით. თუმცა, ჩემი სამყარო არ დაინგრა, რადგან მაშინვე გამოვთქვი ჩემი თავი მომავალზე: როგორ უნდა გავუმკლავდე გამოწვევებს, რომლებიც მელოდა? იმ წელს, გარდა რეაბილიტაციისა, გავიარე ბოლო კურსი და მართვის მოწმობა ადაპტირებული მანქანით ჩავაბარე. ივნისში ბაკალავრიატი მქონდა და გადავწყვიტე სწავლა ილ-დე-ფრანსში გამეგრძელებინა, სადაც ჩემი და, ცამეტი წლით უფროსი დასახლდა. სწორედ იურიდიულ სკოლაში გავიცანი ჩემი კომპანიონი, რომელთანაც თორმეტი წელია ვმუშაობ.
ძალიან ადრე, ჩემმა უფროსმა შეძლო ადგომა
პირველი შვილის გაჩენა გადავწყვიტეთ, როცა ჩვენი ორი კარიერა მეტ-ნაკლებად სტაბილური იყო. ჩემი ბედი იყო, რომ თავიდანვე მოჰყვა მონცურის ინსტიტუტი, რომელიც სპეციალიზირებულია შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა მხარდაჭერაში. სხვა ქალებისთვის ეს არც ისე მარტივია! ზოგიერთი დედა დამიკავშირდა ჩემს ბლოგზე, რომ მითხრას, რომ მათ არ შეუძლიათ ისარგებლონ გინეკოლოგიური მეთვალყურეობით ან ექოსკოპიით, რადგან მათ გინეკოლოგს არ აქვს დასაწევი მაგიდა! 2020 წელს გიჟურად ჟღერს! ჩვენ უნდა გვეპოვა ბავშვის მოვლის შესაფერისი აღჭურვილობა: საწოლისთვის დავამზადეთ შეკვეთით აწეული მოდელი მოცურების კარით! დანარჩენს გამოსაცვლელი მაგიდები და თავისუფლად მდგარი აბანო ვიპოვეთ, სადაც სავარძელთან ერთად მარტო წავიდე დასაბანად. ძალიან ადრე, ჩემმა უფროსმა შვილმა შეძლო ფეხზე წამოდგომა ისე, რომ მე უფრო ადვილად დამეჭირა იგი ან მარტო დავმჯდარიყავი მის მანქანის სავარძელში. მაგრამ რადგან ის დიდი ძმა იყო და შევიდა "საშინელ ორში", ის ისე იქცევა, როგორც ყველა ბავშვი. ძალიან კარგად ახერხებს მოფურთხებას, როცა მარტო ვარ მასთან და მის პატარა დასთან, რომ ვერ დავიჭირო. ქუჩაში გარეგნობა საკმაოდ კეთილგანწყობილია. არ მახსენდება უსიამოვნო გამონათქვამები, მაშინაც კი, როცა ჩემი „დიდი“ და პატარა ბავშვის სატარში გადავდივარ.
ყველაზე ძნელი საცხოვრებლად: უზნეობა!
მეორეს მხრივ, ზოგიერთის უცნაურობა საკმაოდ რთულია ყოველდღიურად ცხოვრება. ყოველ დილით 25 წუთით ადრე უნდა წავიდე საბავშვო ბაღში, რომელიც მანქანით მხოლოდ 6 წუთის სავალზეა. იმის გამო, რომ მშობლები, რომლებიც აცილებენ შვილს, მიდიან შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა სავარძელში "მხოლოდ ორი წუთის განმავლობაში". თუმცა ეს ადგილი არა მხოლოდ უფრო ახლოს არის, არამედ უფრო ფართოც. თუ დაკავებულია, სხვაგან ვერ წავალ, რადგან არ მექნებოდა ადგილი გასასვლელად, არც ჩემი ეტლი და არც ჩემი შვილები. ის ჩემთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია და მეც მათსავით უნდა ვიჩქარო სამსახურში მისვლა! მიუხედავად ჩემი ნაკლისა, საკუთარ თავს არაფერს ვუკრძალავ. პარასკევს ამ ორთან მარტო ვარ და მედიათეკაში მიმყავს. შაბათ-კვირას ოჯახთან ერთად ველოსიპედით დავდივართ. მე მაქვს ადაპტირებული ველოსიპედი და დიდი მის ბალანსზეა. Შესანიშნავია ! "