ბავშვს აქვს ინვალიდობა

მშობლების ოცნება სრულყოფილ შვილზე ზოგჯერ ირღვევა, როცა იგებენ თავიანთი ინვალიდობის შესახებ. თუმცა დღეს არაფერია გადაულახავი. შემდეგ კი, ბავშვის სიყვარულის წინაშე, ყველაფერი შესაძლებელია!

სხვა ბავშვთან ერთად ცხოვრება

როგორიც არ უნდა იყოს პატარა არსება, რომელიც ახლახან დაიბადა და რა ნაკლოვანებებიც არ უნდა ჰქონდეს მას, ყველაზე მეტად გული მეტყველებს. რადგან, მიუხედავად ყველა სირთულისა, არ უნდა დავივიწყოთ არსებითი: შშმ ბავშვს, უპირველეს ყოვლისა, საუკეთესო პირობებში გაზრდა სჭირდება მშობლების სიყვარული.

ბავშვის ინვალიდობა, შესამჩნევი თუ უხილავი, მსუბუქი თუ მძიმე, ოჯახისთვის მტკივნეული განსაცდელია და ეს მით უფრო მართალია, თუ დაავადების შესახებ განცხადება მოულოდნელად ხდება.

ინვალიდი ბავშვი, უსამართლობის საშინელი განცდა

ყველა შემთხვევაში, შემდეგ მშობლებს უსამართლობის და გაუგებრობის გრძნობა ეუფლება. ისინი თავს დამნაშავედ გრძნობენ შვილის ინვალიდობის გამო და უჭირთ ამის მიღება. ეს შოკია. ზოგი ცდილობს დაავადების დაძლევას ტკივილის დასაძლევად გამოსავლის პოვნის გზით, ზოგიც მალავს მას კვირებით ან... უფრო მეტხანს.

დოქტორი კეტრინ ვეილ-ოლივიე, ლუი მოურიეს საავადმყოფოს (კოლომბის) პედიატრიის ზოგადი განყოფილების ხელმძღვანელი, მოწმობს ინვალიდობის გამოცხადებისა და მიღების სირთულე მშობლების მიერ:

დედა ასე გვეუბნება:

იზოლაციისა და ტკივილის გარღვევა შესაძლებელია წყალობით ბევრი ასოციაცია, რომლებიც მხარს უჭერენ მშობლებს და იბრძვიან საკუთარი თავის გასაცნობად და აღიარებისთვის. მათი წყალობით, ერთსა და იმავე ყოველდღიურ ცხოვრებით მცხოვრებ ოჯახებს შეუძლიათ გაიზიარონ თავიანთი წუხილი და დაეხმარონ ერთმანეთს. ნუ მოგერიდებათ მათთან დაკავშირება! სხვა ოჯახებთან კონტაქტში ყოფნა, რომლებიც იგივეს განიცდიან, საშუალებას გაძლევთ დაარღვიოთ გარიყულობის ეს გრძნობა, აღარ იგრძნოთ თავი უმწეოდ, შეადაროთ თქვენი მდგომარეობა ხანდახან უფრო სერიოზულ შემთხვევებს და გადახედოთ სიტუაციას. ყოველ შემთხვევაში, ლაპარაკი.

კერძოდ

"სპეციალური კონსულტაცია"

მშობლებს, რომლებსაც აწუხებთ "ცუდი გენის" მატარებლები, შეუძლიათ მიმართონ სამედიცინო გენეტიკის კონსულტაციას. მათ ასევე შეიძლება მიმართონ, ოჯახური ისტორიის შემთხვევაში, ზოგადი პრაქტიკოსი ან მეან-ექიმმა.

სამედიცინო გენეტიკის კონსულტაცია ეხმარება წყვილს:

  •  შეაფასონ შშმ ბავშვის გაჩენის რისკი;
  •  დადასტურებული რისკის შემთხვევაში გადაწყვეტილების მიღება;
  •  ყოველდღიურად დაეხმარონ შშმ შვილს.

ბავშვის ყოველდღიური ინვალიდობა

ყოველდღიური ცხოვრება ზოგჯერ მშობლებისთვის ნამდვილ ბრძოლაში იქცევა, რომლებიც ჯერ კიდევ ძალიან ხშირად იზოლირებულები არიან.

და მაინც, არიან მშობლები, რომლებსაც პატარა ბიჭის სკოლაში მიყვანისას ყოველთვის ღიმილი აქვთ სახეზე. ეს ეხება არტურის, პატარა დაუნის სინდრომის მშობლებს. მისი ერთ-ერთი პატარა ამხანაგის დედა გაკვირვებულია: 

ეს იმიტომ ხდება, რომ არტურის მშობლები ამაყობენ იმით, რომ შეუძლიათ თავიანთი შვილი სკოლაში წაიყვანონ, როგორც ნებისმიერი სხვა ბავშვი და მიიღეს მათი პატარას ინვალიდობა.

ახალგაზრდა არტურის შუა განყოფილების ბედია განმარტავს:

ამრიგად, ისევე როგორც მას, თქვენმა ბავშვმაც შეიძლება შეძლოს სკოლაში სიარული, თუ მისი უნარშეზღუდულობა ამის საშუალებას იძლევა და, საჭიროების შემთხვევაში, დაწესებულებასთან შეთანხმებით განახორციელოს ნორმალური სწავლა. სკოლაში სწავლა ასევე შეიძლება იყოს ნაწილობრივი. ეს ეხება დაუნის სინდრომის მქონე პატარას, როგორც ახლა ვნახეთ, ან ბავშვისთვის, რომელსაც აწუხებს ვიზუალური ან სმენის დეფიციტი.

ინვალიდი ბავშვი: რა როლი აქვს ძმებსა და დებს?

მარგოს დედა, ენ ვაისი საუბრობს თავის ლამაზ პატარა ქალიშვილზე, რომელიც დაიბადა ცერებრალური ჰემატომით და რომელიც სავარაუდოდ არ დადის აპარატის გარეშე:

თუ ეს მაგალითი გამაძლიერებელია, იშვიათია, რომ და-ძმა იცავს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე შვილს, ან თუნდაც ზედმეტად დაცვა. და რა შეიძლება იყოს უფრო ნორმალური? მაგრამ ფრთხილად იყავით, ეს არ ნიშნავს იმას, რომ პატარა ძმები ან დიდი დები უყურადღებოდ გრძნობენ თავს. თუ პიჩუნი მიდრეკილია დედის ან მამის ყურადღებისა და დროის მონოპოლიზებაზე, ეს ასევე აუცილებელია განსაკუთრებული მომენტები დაუთმეთ ოჯახის სხვა ბავშვებს. და აზრი არ აქვს მათგან სიმართლის დამალვას. ასევე სასურველია, რომ მათ რაც შეიძლება მალე გააცნობიერონ სიტუაცია. ერთი გზა, რათა მათ უფრო ადვილად მიიღონ პატარა ძმის ან დის ნაკლოვანებები და არ შერცხვნენ ამის.

გააძლიერეთ ისინიც, აჩვენეთ დამცავი როლი, რისი თამაშიც შეუძლიათ, მაგრამ მათ დონეზე, რა თქმა უნდა, ისე, რომ ეს მათთვის მძიმე ტვირთი არ იყოს. აი, რა გააკეთა ნადინ დერუდერმა:„მე და ჩემმა ქმარმა გადავწყვიტეთ ყველაფერი ავუხსნათ აქსელს, დიდ დას, რადგან ეს აუცილებელი იყო მისი წონასწორობისთვის. ის არის საყვარელი პატარა გოგონა, რომელსაც ყველაფერი ესმის და ხშირად მასწავლის გაკვეთილებს! ის თაყვანს სცემს თავის დას, თამაშობს მასთან, მაგრამ იმედგაცრუებული ჩანს მისი სიარულის დანახვით. ამ დროისთვის ყველაფერი კარგად მიდის, თანამონაწილეები არიან და ერთად იცინიან. განსხვავება ამდიდრებს, თუნდაც ზოგჯერ ამის აღიარება ძალიან რთული იყოს. 

იფიქრეთ მოვლილი!

Შენ მარტო არ ხარ. რამდენიმე სპეციალიზებული ორგანიზაციები შეუძლია თქვენი პატარას მოთავსება და დაგეხმაროთ. იფიქრე მაგალითად:

- დან CAMPS (ადრეული სამედიცინო-სოციალური მოქმედების ცენტრი) რომლებიც გთავაზობთ უფასო მულტიდისციპლინურ დახმარებას ფიზიოთერაპიის, ფსიქომოტორული უნარების, მეტყველების თერაპიის და ა.შ., რეზერვირებულია 0-დან 6 წლამდე ასაკის ბავშვებისთვის.

ინფორმაცია 01 43 42 09 10;

- დან SESSAD (სპეციალური განათლება და სახლში მოვლის სამსახური), რომლებიც მხარს უჭერენ ოჯახებს და ეხმარება 0-დან 12-15 წლამდე ბავშვების სასკოლო ინტეგრაციაში. SESSAD-ების სიისთვის: www.sante.gouv.fr

შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვი: ოჯახის ერთიანობის შენარჩუნება

დოქტორი ეიმე რაველი, პედიატრი Jérôme Lejeune ინსტიტუტის (პარიზი), დაჟინებით მოითხოვს მიდგომის მიღებას, რომელიც ერთხმად არის დამტკიცებული: „მიდგომა განსხვავდება ბავშვისგან ბავშვზე, რადგან ყველა განსხვავებულად ვითარდება, მაგრამ ყველა თანხმდება ერთ საკითხში: ოჯახის მხარდაჭერა ადრეული უნდა იყოს, იდეალურია დაბადებიდან. '

მოგვიანებით, როცა დაბერდებიან, შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებმა, ზოგადად, ძალიან ადრე იცოდნენ მათი განსხვავება რადგან ისინი ბუნებრივად ადარებენ სხვებს. მაგალითად, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს ორი წლის ასაკიდან შეუძლიათ გააცნობიერონ, რომ მათ არ შეუძლიათ იგივე საქმის კეთება, როგორც თანამოაზრეებს. და ბევრი იტანჯება ამით. მაგრამ ეს ნამდვილად არ არის ბავშვის გარესამყაროს მოწყვეტის მიზეზი, პირიქით. სხვა ბავშვებთან კონტაქტი საშუალებას მისცემს მას თავი არ იგრძნოს გარიყულად ან იზოლირებულად, სკოლა კი, როგორც ვნახეთ, ძალიან სასარგებლოა.

პროფესორი ალენ ვერლოესი, რობერტ დებრეს ჰოსპიტალის (პარიზის) გენეტიკოსი, შესანიშნავად აჯამებს მას და ასახავს ამ ბავშვს მომავალში: „მიუხედავად ამ ბავშვის განსხვავებულობისა და ტანჯვისა, მას ასევე შეუძლია ბედნიერი იყოს მშობლების სიყვარულის განცდით და მოგვიანებით გააცნობიეროს, რომ მას თავისი ადგილი უკავია საზოგადოებაში. თქვენ უნდა დაეხმაროთ თქვენს შვილს, მიიღოს საკუთარი თავი და იგრძნოს მიღებულად და შეყვარებულად. ”.

ნუ სთხოვთ ძალიან ბევრს პატარას

ყველა შემთხვევაში, არ არის კარგი ბავშვის ზედმეტად სტიმულირების სურვილი ნებისმიერ ფასად ან ჰკითხეთ მას, რაც მას არ შეუძლია. არ დაგავიწყდეს ეს ყველა ბავშვს, თუნდაც "ნორმალურს", აქვს თავისი საზღვრები.

ნადინი ამას ყველაზე უკეთ ხსნის თავის პატარა კლარაზე საუბრით, რომელსაც ცერებრალური დამბლით აწუხებს, რომლის ცხოვრებაც ფიზიოთერაპიული სესიებით, ორთოპტიკით იყო დატანილი...: „მე ის მიყვარდა, მაგრამ მასში მხოლოდ ნაკლოვანება დავინახე, ის ჩემზე ძლიერი იყო. ასე რომ, ნელ-ნელა ქმარი გაქრა და ჩემს სიგიჟეს მიმატოვა. მაგრამ ერთ დღეს, როცა სასეირნოდ იყო, მან კლარას ხელი მოჰკიდა და მსუბუქად დაუქნია სათამაშოდ. და აი, მან დაიწყო ხმამაღლა სიცილი !!! ელექტროშოკივით იყო! პირველად დავინახე ჩემი ბავშვი, ჩემი პატარა გოგო იცინოდა და მისი ნაკლი აღარ დავინახე. ჩემს თავს ვუთხარი: „გეცინება, ჩემი შვილი ხარ, შენს დას ჰგავ, ისეთი ლამაზი ხარ...“ მერე შევწყვიტე მისი შევიწროება, რომ წინსულიყო და დრო გამოვნახე მასთან სათამაშოდ. მისი ჩახუტება...“

წაიკითხეთ ფაილი შშმ ბავშვებისთვის სათამაშოების შესახებ

გსურთ ამაზე მშობლებს შორის საუბარი? თქვენი აზრის დაფიქსირება, ჩვენების მოტანა? ჩვენ ვხვდებით https://forum.parents.fr. 

დატოვე პასუხი