ცისფერი ტუჩები ავადმყოფობის ნიშანია

ის ექვსი თვის განმავლობაში იწვა რესპირატორის ქვეშ და ელოდა სიკვდილს. სხვაგვარად მოხდა. დღეს ის ეხმარება სხვებს, რომლებსაც აწუხებთ იშვიათი დაავადება, რომლის დამახასიათებელი სიმპტომია სისხლჩაქცევები. – ჩვენს პრობლემაზე ყურადღების გასამახვილებლად, პოლონეთის ქალაქების ქუჩებში იშვიათი დაავადებების დღესთან დაკავშირებით, გამვლელებს ვურიგებთ ცისფერ ტუჩის ფორმის ლოლიპოსებს – ამბობს პიოტრ მანიკოვსკი, ფილტვების მქონე ადამიანთა პოლონური ასოციაციის პრეზიდენტი. ჰიპერტენზია და მათი მეგობრები.

რამდენი დრო დასჭირდათ ექიმებს თქვენი მდგომარეობის დიაგნოზისთვის?

- ეს იყო 10 წლის წინ. 28 წლის ვიყავი და პირველ სართულზე კიბეები ვერ ავიდოდი. ჩაცმამ ან დაბანამაც კი დიდი ძალისხმევა მომიტანა. ვხრჩობდი, სუნთქვა მიჭირდა, მკერდში ჩხვლეტა ვიგრძენი. ექიმები ეჭვობდნენ ანემიას, ასთმას, ფილტვის ემბოლიას და ნევროზს. ტრანკვილიზატორებიც კი მივიღე. რა თქმა უნდა, არ უშველა, რადგან დიაგნოზი არასწორი იყო. როდესაც 6 თვის შემდეგ ჩავედი ვარშავაში პროფ. ადამ ტორბიცკის ფილტვის ემბოლიის ეჭვმიტანილმა საბოლოოდ დაუსვა იდიოპათიური ფილტვის ჰიპერტენზია.

იცოდით რას ნიშნავს ეს დიაგნოზი?

– თავიდან არა. ვიფიქრე – დავლევ მაღალი წნევის აბებს და გამოვჯანმრთელდები. მხოლოდ ინტერნეტში წავიკითხე, რომ ეს იშვიათი დაავადებაა, პოლონეთში მხოლოდ 400 ადამიანს აწუხებს და მკურნალობის გარეშე, მათი ნახევარი დიაგნოზიდან ორი წლის განმავლობაში იღუპება. ვმუშაობდი IT სპეციალისტად. დიაგნოზი ინვალიდობის პენსიაზე გადასვლას ეხებოდა. მაშინ ჩემი მეუღლე სამი თვის ორსული იყო. ვიცოდი, რომ ჩემი მდგომარეობა მისთვის ტვირთი იყო. სამწუხაროდ, თავს ცუდად ვგრძნობდი და აღმოჩნდა, რომ ერთადერთი ხსნა ჩემთვის ფილტვის გადანერგვა იყო. ჯანდაცვის სამინისტრომ დამიფინანსა ეს ოპერაცია ვენაში.

როგორ შეცვალა მან შენი ცხოვრება?

– თავს ბოძებულ ძაღლად ვგრძნობდი. ყველაფრის გაკეთება შემეძლო, რაც გადანერგვამდე შეუძლებელი იყო, რადგან ძალისხმევა აღარ გამიჭირდა. სამწუხაროდ, სამი წლის შემდეგ სისუსტე დაუბრუნდა. ტრანსპლანტაციაზე უარი ეთქვა.

იმედი დაკარგე?

- სრულად. ექვსი თვე ვიყავი საავადმყოფოში ვენტილატორით და ჩემს სიკვდილს ველოდი. უმეტეს დროს უგონო მდგომარეობაში ვიყავი, თუმცა ცნობიერების ციმციმები მქონდა. მახსოვს დილის რეცხვა, კვება და წამლები - ასეთი ყოველდღიური მექანიკური აქტივობები.

რატომ დაკარგეთ რწმენა, რომ დაავადების დაძლევა შეიძლებოდა?

– გადანერგვამდე მითხრეს, რომ ეს უკანასკნელი საშუალებაა და თუ ჩავარდება, „ბ“ გეგმა არ არსებობს. ამიტომ, როცა ფიზიოთერაპევტები მოვიდნენ და ცდილობდნენ ჩემი სხეულის გადაადგილებას, რადგან იქ რამდენიმე თვე ვიწექი, ძალიან უაზრო მეჩვენა, რადგან აღარაფერს ველოდი. გარდა ამისა, სუნთქვის გაძნელების შეგრძნება ისეთივე ძლიერი იყო, თითქოს პლასტიკური ჩანთა თავზე დაგეკრათ და კისერზე მოეჭიდეთ. უბრალოდ მინდოდა დასრულებულიყო.

შემდეგ კი გაჩნდა მკურნალობის ახალი შანსი...

– მეორე გადანერგვის კვალიფიკაცია მივიღე, რომელიც ასევე ვენაში ჩატარდა. ერთი თვის შემდეგ პოლონეთში ძალით სავსე დავბრუნდი.

როგორ შეგცვალა ამან?

– გადანერგვიდან ოთხი წელი გავიდა. მაგრამ თქვენ არასოდეს იცით რა მოხდება მაინც. ამიტომ ვცხოვრობ მოკლე ვადით. მე არ ვაწყობ შორეულ გეგმებს, არ ვედევნები ფულს, მაგრამ ვტკბები ცხოვრებით, ყოველი წამით. ჩემი ოჯახი, ცოლი და შვილები ჩემთვის დიდი სიხარულია. ჩავერთე პოლონური ფილტვის ჰიპერტენზიის მქონე პირთა და მათი მეგობრების ასოციაციის საქმიანობაში, რომლის პრეზიდენტი ვარ.

ფილტვის ჰიპერტენზიის მქონე პაციენტებს დახმარება სჭირდებათ - რა?

- საზოგადოებაში ამ დაავადების შესახებ ცოდნა, ისევე როგორც სხვა იშვიათი დაავადებების შემთხვევაში, არ არსებობს. ჯანსაღი ადამიანი ვერც კი წარმოიდგენს, რომ ახალგაზრდა, რომელსაც სუნთქვა არ ეკვრის, ხშირად ჩერდება და თითქოს ტექსტურ შეტყობინებას წერს, რათა სენსაცია არ გამოიწვიოს. სენსაციას იწვევს ის ავადმყოფებიც, რომლებიც ინვალიდის ეტლით სარგებლობენ, როცა ადგებიან მანქანაში ან ოთახში ჩასასვლელად, რადგან თურმე პარალიზებული არ არიან. სწორედ ამიტომ ასოციაცია ყველგან ავრცელებს ინფორმაციას ამ დაავადების შესახებ.

ეს ცოდნა ექიმებსაც სჭირდებათ…

– დიახ, რადგან დაავადება ძალიან გვიან დიაგნოსტირდება. და იმის გამო, რომ დღეს არსებული მედიკამენტები აფერხებს დაავადების პროგრესირებას, მნიშვნელოვანია მკურნალობის დაწყება მანამ, სანამ მაღალი წნევა არ მოახდენს სხეულს.

რა პრობლემებს ებრძვის ასოციაცია?

– პოლონეთში პაციენტებს აქვთ წვდომა ფილტვის ჰიპერტენზიის სამკურნალოდ წამლებზე თერაპიული პროგრამების ფარგლებში, მაგრამ მათ შეუძლიათ მიიღონ ისინი მხოლოდ მაშინ, როდესაც დაავადება მიაღწევს პროგრესის მნიშვნელოვან სტადიას. ექიმები თვლიან, რომ მკურნალობა რაც შეიძლება მალე უნდა დაიწყოს, რადგან დაავადების განვითარების შეფერხება ადრეულ ეტაპზე დაიწყება. ამიტომ ვცდილობთ დავარწმუნოთ ჯანდაცვის მინისტრი, რომ შეცვალოს პროგრამის დასაშვებობის კრიტერიუმები. პრობლემაა ნარკოტიკების მიღებაც. ადრე საავადმყოფოს შეეძლო მისი გაგზავნა კურიერის საშუალებით. დღეს პაციენტებს ეს პირადად უწევთ. მძიმე მდგომარეობაში მყოფთათვის ეს საშინელი მოგზაურობაა. მე ვიცნობ ავადმყოფ ქალს, რომელიც ტრი-ქალაქიდან ოტვოკში მიემგზავრება.

ჩვენ ასევე გვსურს, რომ პოლონეთში არსებობდეს ფილტვის ჰიპერტენზიის სპეციალიზებული რამდენიმე ცენტრი, სადაც ექიმებს, რომლებსაც აქვთ კონტაქტი ბევრ პაციენტთან, შეეძლოთ კვლევების ჩატარება და თერაპიის მეთოდების გაუმჯობესება. ვინაიდან დაავადება იშვიათია, ექიმს უჭირს კლინიკური გამოცდილების მიღება მხოლოდ ერთი ან რამდენიმე პაციენტის მოვლისას.

რა მოამზადეთ იშვიათი დაავადების დღისთვის?

- მიმდინარე წლის 28 თებერვალს ვარშავაში და 29 თებერვალს. კრაკოვში, ბიდგოშჩში და ტრი-ქალაქში, ჩვენი ასოციაციის სპეციალური „ლურჯი ბრიგადა“ გამოჩნდება ქუჩებში და შერჩეულ სავაჭრო ცენტრებში, რომელიც ლოზუნგით „როდესაც სუნთქვა გეკარგება…“ ჩაატარებს საგანმანათლებლო კამპანიას ფილტვების შესახებ. ჰიპერტენზია. აქცია სპექტაკლით გაიხსნება ვარშავაში - მიმდინარე წლის 28 თებერვალს. 12-00 მეტრო ცენტრის წინ. ნებისმიერ მსურველს შეეძლება იხილოს პუშკას თეატრის მსახიობების მიერ შესრულებული დაავადების წინააღმდეგ ბრძოლის მხატვრული ხედვა. კამპანიის ფარგლებში ყველა ზემოთ ჩამოთვლილ ქალაქში დარიგდება საგანმანათლებლო ფურცლები და ცისფერი ტუჩის ფორმის ლოლიპოპები - კამპანიის სიმბოლო, რადგან პაციენტების პირი იასამნისფერი ხდება.

ფილტვის ჰიპერტენზია პროგრესირებადი, ფატალური დაავადებაა, რომელიც აზიანებს ფილტვებსა და გულს. მას ახასიათებს მაღალი წნევა ფილტვის არტერიებში. ფილტვის არტერიული ჰიპერტენზიის დროს სიკვდილიანობის მაჩვენებელი ზოგჯერ უფრო მაღალია, ვიდრე ზოგიერთ კიბოს, მათ შორის სარძევე ჯირკვლის და კოლორექტალური კიბოს. ამ სერიოზული დაავადებით დაავადებულ ადამიანებს დახმარება სჭირდებათ, რადგან ის გავლენას ახდენს ყოველდღიური ცხოვრების ბევრ ასპექტზე, როგორიცაა კიბეებზე ასვლა, სიარული და ჩაცმა. დაავადების საერთო სიმპტომებია ქოშინი, ცისფერი ტუჩები და დაღლილობა. სიმპტომები არასპეციფიკურია, ამიტომ ფილტვის ჰიპერტენზია ხშირად აირია ასთმასთან ან სხვა დაავადებებთან და ზუსტი დიაგნოზის დასმას თვეები ან წლები სჭირდება. პოლონეთში ამ დაავადებით 400 ადამიანი მკურნალობს.

ინტერვიუერი: ჰალინა პილონისი