შინაარსი
- ინტერვიუ ლორენს ტიენო-ჰერმენტთან, AFM-Téléthon-ის პრეზიდენტთან
- ამ შაბათ-კვირას ტელემარათონის 28-ე გამოცემა გაიმართება, რა არის ახალი კამპანიის თემა?
- როგორია თქვენი შეფასება გასულ წელს?
- ყოველწლიურად თითქმის 100 მილიონი ევრო გროვდება ტელემათონის დროს. როგორ გამოიყენება ეს თანხა რეალურად ოჯახების დასახმარებლად?
- რა იქნება ამ ახალი გამოცემის მოვლენები?
ინტერვიუ ლორენს ტიენო-ჰერმენტთან, AFM-Téléthon-ის პრეზიდენტთან
ტელემეთონე 2014-ზე ლორენს ტიენო-ჰერმენტი პასუხობს ჩვენს შეკითხვებს.
ამ შაბათ-კვირას ტელემარათონის 28-ე გამოცემა გაიმართება, რა არის ახალი კამპანიის თემა?
ლოურენს ტიენო-ჰერმენტი: ეს ახალი გამოცემა ხაზს უსვამს იშვიათი დაავადებით დაზარალებული ოჯახებისა და ბავშვების ყოველდღიურ ბრძოლაზე. წელს ყურადღების ცენტრში ოთხი ელჩი ოჯახია და მათი მეშვეობით ფართო საზოგადოების წინაშე წარდგა ოთხი იშვიათი დაავადება.
ჩვენ მოვყვებით ამბავს ჯულიეტა, 2 წლის, დაავადებული ფანკონის ანემიით, იშვიათი დაავადება, რომელსაც ახასიათებს მწვავე ლეიკემიისა და კიბოს რისკი 5-ჯერ მეტი ვიდრე ჯანმრთელ ადამიანში. ეს იქნება შესაძლებლობა ვისაუბროთ დიაგნოზზე და ყველაფერზე, რაც ხდება ამ განცხადებამდე ოჯახისთვის.
თქვენ აღმოაჩენთ ლუბინი, 7 წლის, დაავადებულია ზურგის კუნთოვანი ატროფიით, დასუსტებული და პროგრესირებადი ნეირომუსკულური დაავადებით რაც იწვევს კუნთების ატროფიას. AFM კონკრეტულად განმარტავს, თუ როგორ ამსუბუქებს და მხარს უჭერს ტელეთონის შემოწირულობები ოჯახის ყოველდღიურ სირთულეებს.
დან 3 წლის ილანი ისევ სხვა რამეა. მას აქვს სანფილიპოს დაავადება, ცენტრალური ნერვული სისტემის იშვიათი დაავადება. მას შეუძლია თანდათან დაკარგოს სიარული, სისუფთავე და მეტყველება, თუ ეს არ არის შემოწმებული. ამ კონკრეტულ შემთხვევაში, ასე იშვიათ შემთხვევაში, გენური თერაპია ერთადერთი გამოსავალია. AFM დაეხმარა კვლევას 7 მილიონი ევროს შემოწირულობით და პირველად, 15 წლის 2013 ოქტომბერს, ილანმა შეძლო გენოთერაპიის მკურნალობით ისარგებლოს. ეს არის პირველი გენური თერაპიის ტესტირება ბავშვზე.
ბოლო მაგრამ არა ყოველ შემთხვევაში, მოუნას, რომელიც ახლა 25 წლისაა, აქვს იშვიათი მხედველობის დარღვევა, ლებერის ამავროზი. მისი ხედვის არე ძალიან ვიწროა. ტელეთონის შემოწირულობებმა შესაძლებელი გახადა, კიდევ ერთხელ დაეფინანსებინა გენური თერაპიის ტესტირება, რომელშიც მუნა მონაწილეობდა ნანტის საუნივერსიტეტო ჰოსპიტალში.
როგორია თქვენი შეფასება გასულ წელს?
LTH: წლის შედეგები ძალიან დადებითია. სულ უფრო მეტი ცდა ხდება ადამიანებში გენური თერაპიის შესახებ. იმედი რეალურია. 2014 წელს ჩვენ აღვნიშნავთ ტელეთონის წყალობით შემუშავებული წარმატებული გენური თერაპიის 15 წელს. ამ თერაპიით ათობით ბავშვი მკურნალობდა და თავს კარგად გრძნობენ. ეს ასევე დიდი იმედია სამედიცინო კვლევებისთვის.
ყოველწლიურად თითქმის 100 მილიონი ევრო გროვდება ტელემათონის დროს. როგორ გამოიყენება ეს თანხა რეალურად ოჯახების დასახმარებლად?
LTH: უპირველეს ყოვლისა, AFM Telethon შესაძლებელს ხდის დააფინანსოს და დააჩქაროს კვლევები და დაასახელოს ასობით იშვიათი დაავადება. მეცნიერული წინსვლა სასარგებლოა როგორც ყველაზე დიდი რაოდენობით, ასევე გენეტიკური დაავადებებისთვის და ზოგადად დაავადებებისთვის. პაციენტებისა და ოჯახების დახმარებასა და მხარდაჭერაზე გამოყოფილი წლიური ბიუჯეტი 35 მილიონ ევროს შეადგენს. საერთო ჯამში, 25-მდე რეგიონული სერვისი გაიხსნა და ისინი პირდაპირ ტელეთონის ფონდებზეა დამოკიდებული. შემოწირულობების წყალობით შესაძლებელია კონკრეტული ოჯახების გარკვეული საჭიროებების დაფინანსება, როგორიცაა ინვალიდის ეტლი ან შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა წვდომა ყოველდღიურ ცხოვრებაში.
კიდევ ერთი მნიშვნელოვანი ინვესტიცია, ორი სოფლის „ოჯახური დასვენების“ მშენებლობა საფრანგეთში, რომლებიც ოჯახურ მზრუნველებს სუნთქვის საშუალებას აძლევს. საერთო ჯამში, რვა საცხოვრებელი გაიხსნა ანჯერში და 18 იურაში. პარიზში მოზიდულმა თანხებმა შესაძლებელი გახადა მიმღების ოფისების და სატელეფონო პლატფორმების გახსნა.
რა იქნება ამ ახალი გამოცემის მოვლენები?
TRIAL : Ამ წელს, გარუ არის პარიზში ორგანიზებული ოპერაციის სპონსორი, პირდაპირ ეთერში Champs de Mars-დან. და ერთდროულად საფრანგეთის ტელევიზიის ტელეარხებზე და მთელ საფრანგეთში. კიდევ ერთი მნიშვნელოვანი მოვლენა, პარასკევი, 5 დეკემბერი: Grand Relais, მერიბელიდან ეიფელის კოშკამდე, ფეხბურთის, ბიატლონის, პარაოლიმპიური თამაშების ჩემპიონები... ყოველი დაღმართისთვის ტელეთონზე 1 ევრო გადაიხდება. დაბოლოს, ამჯერად იცხოვრე ჩრდილოეთ საფრანგეთიდან, გიგანტების მარშრუტი მოიყრის მოგზაურ ქარავანს, France Télévisions-ის კამერები ბორტზე, რომელიც დატოვებს Coudekerque-Branche-ს ჩრდილოეთში და ჩავა პარიზში შაბათს, 6 დეკემბერს, საღამოს 18 საათზე. მიზანია კვლავ შეაგროვოს 30 მილიონი ევრო შემოწირულობები, როგორც გასულ წელს.