შინაარსი
რომ განცხადება დაუნის სინდრომის დიაგნოზი მოხდა ორსულობის დროს ან დაბადებისას, ხშირად აღნიშნავენ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებიიგივე მიტოვების და შეშფოთების გრძნობა ინვალიდობის გამოცხადებისას. მათ თავში უამრავი კითხვა ტრიალებს, განსაკუთრებით თუ არ იცნობენ დაუნის სინდრომს, ასევე ე.წ. დაუნის სინდრომი : რა ხარისხის ინვალიდობა ექნება ჩემს შვილს? როგორ ვლინდება დაავადება ყოველდღიურად? რა გავლენას ახდენს განვითარებაზე, ენაზე, სოციალიზაციაზე? რომელ სტრუქტურებს მივმართო ჩემი შვილის დასახმარებლად? აქვს თუ არა დაუნის სინდრომს რაიმე შედეგი ჩემი შვილის ჯანმრთელობაზე?
ბავშვები, რომლებსაც მეტი უნდა მიჰყვეს და მხარი დაუჭირონ
მიუხედავად იმისა, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბევრი ადამიანი ზრდასრულ ასაკში აღწევს ავტონომიის გარკვეულ ხარისხს, იმ დონემდე, რომ ზოგჯერ შეუძლია მარტო ცხოვრება, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს განსაკუთრებული მოვლა სჭირდება. იყოს, მოგვიანებით, რაც შეიძლება ავტონომიური.
სამედიცინო დონეზე, ტრიზომია 21 შეიძლება გამოიწვიოს თანდაყოლილი გულის დაავადება, ან გულის მანკი, ასევე საჭმლის მომნელებელი დარღვევები. თუ ზოგიერთი დაავადება ნაკლებად ხშირია ტრიზომია 21-ში (მაგალითად: არტერიული ჰიპერტენზია, ცერებროვასკულური დაავადება ან მყარი სიმსივნეები), ეს ქრომოსომული ანომალია ზრდის სხვა პათოლოგიების რისკს, როგორიცაა ჰიპოთირეოზი, ეპილეფსია ან ძილის აპნოეს სინდრომი. ამიტომ საჭიროა სრული სამედიცინო შემოწმება დაბადებისას, აღრიცხვის მიზნით, მაგრამ ასევე უფრო ხშირად სიცოცხლის განმავლობაში.
რაც შეეხება საავტომობილო უნარების განვითარებას, ენისა და კომუნიკაციის განვითარებას, ასევე საჭიროა რამდენიმე სპეციალისტის მხარდაჭერა, რადგან ეს ასტიმულირებს ბავშვს და დაეხმარება მას მაქსიმალურად განვითარებაში.
ამიტომ, ფსიქომოტორული თერაპევტი, ფიზიოთერაპევტი ან მეტყველების თერაპევტი არიან სპეციალისტები, რომლებსაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს შეიძლება რეგულარულად უყუროს პროგრესისთვის.
CAMSPs, ყოველკვირეული მხარდაჭერისთვის
საფრანგეთში ყველგან არის სტრუქტურები, რომლებიც სპეციალიზირებულნი არიან შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე 0-დან 6 წლამდე ასაკის ბავშვებზე, იქნება ეს სენსორული, მოტორული თუ გონებრივი დეფიციტი: CAMSPs, ან ადრეული სამედიცინო-სოციალური მოქმედების ცენტრები. ქვეყანაში ამ ტიპის 337 ცენტრია, მათ შორის 13 საზღვარგარეთ. ეს CAMSP-ები, რომლებიც ხშირად დამონტაჟებულია საავადმყოფოების შენობებში ან მცირეწლოვან ბავშვთა ცენტრებში, შეიძლება იყოს მრავალმხრივი ან სპეციალიზირებული იყოს იმავე ტიპის შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების მხარდასაჭერად.
CAMSP გთავაზობთ შემდეგ სერვისებს:
- სენსორული, მოტორული ან გონებრივი დეფიციტის ადრეული გამოვლენა;
- სენსორული, მოტორული ან ფსიქიკური დარღვევების მქონე ბავშვების ამბულატორიული მკურნალობა და რეაბილიტაცია;
- სპეციალიზებული პრევენციული ღონისძიებების განხორციელება;
- მითითებები ოჯახებისთვის მოვლისა და სპეციალიზებული განათლების შესახებ, რომელიც საჭიროა ბავშვის მდგომარეობიდან კონსულტაციების დროს ან სახლში.
პედიატრი, ფიზიოთერაპევტი, მეტყველების თერაპევტი, ფსიქომოტორული თერაპევტი, პედაგოგები და ფსიქოლოგები არიან სხვადასხვა პროფესიები, რომლებიც ჩართულია ბანაკში. მიზანია ხელი შეუწყოს ბავშვების სოციალურ და საგანმანათლებლო ადაპტაციას, მიუხედავად მათი ინვალიდობის ხარისხისა. მისი შესაძლებლობებიდან გამომდინარე, CAMSP-ის ფარგლებში მოყოლებული ბავშვი შეიძლება ინტეგრირებული იყოს სასკოლო სისტემაში, ან სკოლამდელ დაწესებულებაში (დღის ბაგა-ბაღი, საბავშვო ბაღი…) კლასიკურ სრულ განაკვეთზე ან ნახევარ განაკვეთზე. როდესაც ბავშვის სკოლაში სწავლა იწყება, იქმნება პერსონალიზებული სასკოლო პროექტი (PPS)., სკოლასთან დაკავშირებით, რომელსაც ბავშვი პოტენციურად დაესწრება. ამისთვის ხელი შეუწყოს ბავშვის სკოლაში ინტეგრაციას, სკოლის ცხოვრების დამხმარე მუშაკი (AVS) შეიძლება მოეთხოვოს ბავშვის დახმარება ყოველდღიურ სასკოლო ცხოვრებაში.
ყველა მშობელს, რომელსაც ჰყავს 6 წლამდე შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვი, აქვს პირდაპირი წვდომა CAMSP-ზე, ბავშვის ინვალიდობის დადასტურების საჭიროების გარეშე და, შესაბამისად, შეუძლია უშუალოდ დაუკავშირდით მათ უახლოეს სტრუქტურას.
CAMSP-ების მიერ განხორციელებული ყველა ინტერვენცია ფარავს ჯანმრთელობის დაზღვევას. ბანაკები 80%-ით ფინანსდება პირველადი ჯანმრთელობის დაზღვევის ფონდის მიერ, ხოლო 20%-ით გენერალური საბჭოს მიერ, რომელზეც ისინი დამოკიდებულნი არიან.
დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის ყოველკვირეული მეთვალყურეობის კიდევ ერთი ვარიანტია გამოიყენეთ ლიბერალური სპეციალისტები, რომელიც ზოგჯერ მშობლებისთვის ნაგულისხმევად ძვირადღირებული არჩევანია, სივრცის ნაკლებობის ან ახლომდებარე CAMSP-ების გამო. ნუ მოგერიდებათ მოვუწოდებთ სხვადასხვა ასოციაციებს, რომლებიც არსებობს ტრიზომია 21-ის გარშემო, რადგან მათ შეუძლიათ მიმართონ მშობლები თავიანთ რეგიონში არსებულ სხვადასხვა სპეციალისტებს.
ზუსტი და სპეციალიზებული უწყვეტი მონიტორინგი, რომელსაც გთავაზობთ Lejeune ინსტიტუტი
ყოველკვირეული მოვლის გარდა, დაუნის სინდრომის სპეციალისტების მიერ უფრო ყოვლისმომცველი ზრუნვა შეიძლება იყოს გონივრული. უფრო ზუსტად შეაფასეთ ბავშვის ინვალიდობა, უფრო დეტალური დიაგნოზის მისაღებად. Საფრანგეთში, ლეჟენის ინსტიტუტი არის მთავარი დაწესებულება, რომელიც სთავაზობს ყოვლისმომცველ ზრუნვას დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს და ეს დაბადებიდან სიცოცხლის ბოლომდეBy მულტიდისციპლინური და სპეციალიზებული სამედიცინო გუნდი, დაწყებული პედიატრიდან გერიატრამდე გენეტიკოსი და პედიატრი. ხანდახან ეწყობა ჯვარედინი კონსულტაციები სხვადასხვა სპეციალისტებთან, დიაგნოზის მაქსიმალურად სრულყოფისთვის.
იმის გამო, რომ თუ დაუნის სინდრომის მქონე ყველა ადამიანი იზიარებს "გენის ჭარბს", თითოეულს აქვს ამ გენეტიკური ანომალიის მხარდაჭერის საკუთარი გზა, და არსებობს სიმპტომების დიდი ცვალებადობა ადამიანიდან ადამიანში.
« რეგულარული სამედიცინო მეთვალყურეობის გარდა, ცხოვრების გარკვეულ ეტაპებზე შეიძლება მნიშვნელოვანი იყოს სრული შეფასების ჩატარება, მათ შორის კერძოდ ენა და ფსიქომეტრიული კომპონენტები ”, შეიძლება წავიკითხოთ ლეჟენის ინსტიტუტის საიტზე. ” ეს შეფასებები, რომლებიც ძირითადად ტარდება ლოგოპედთან, ნეიროფსიქოლოგთან და ექიმთან მჭიდრო თანამშრომლობით, შეიძლება სასარგებლო იყოს გაარკვიეთ ორიენტაცია, რომელიც საუკეთესოდ მოერგება ინტელექტუალური შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანს მისი ცხოვრების ძირითადი ეტაპების დროს : საბავშვო ბაღში შესვლა, სასკოლო ორიენტაციის არჩევანი, ზრდასრულ ასაკში შესვლა, პროფესიული ორიენტაცია, საცხოვრებლად შესაფერისი ადგილის არჩევა, დაბერება… ” ნეიროფსიქოლოგიურთან ამიტომ განსაკუთრებით შესაფერისია მშობლების დასახმარებლად სწორი არჩევანის გაკეთებაში შვილის განათლებასთან დაკავშირებით.
« თითოეული კონსულტაცია გრძელდება ერთი საათის განმავლობაში ნამდვილი დიალოგი ოჯახთან და იმ პაციენტების მოთვინიერება, რომლებიც ზოგჯერ ძალიან შეშფოთებულნი არიან ”- განმარტავს ვერონიკ ბურგნინო, ლეჟონის ინსტიტუტის კომუნიკაციების ოფიცერი და დასძენს, რომ” ეს არის დრო, რომელიც საჭიროა კარგი დიაგნოზის დასადგენად, კითხვისა და კლინიკური გამოკვლევის გაღრმავებისთვის, საჭიროებების შესაფასებლად და ყოველდღიური მოვლის კონკრეტული გადაწყვეტილებების მოსაძებნად. სოციალური მუშაკი ასევე ხელმისაწვდომია დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების დასახმარებლად მათ სხვადასხვა პროცედურებში. ვერონიკ ბურგნინოსთვის, ეს სამედიცინო მიდგომა ავსებს რეგიონულ შემდგომ დაკვირვებას CAMSP-ებით, და რეგისტრირდება უვადოდ, რაც ინსტიტუტის სპეციალისტებს აძლევს ა ადამიანებისა და მათი სინდრომების გლობალური ცოდნა : პედიატრმა იცის, რა ბედი ეწევა ბავშვებს, რომლებსაც გაჰყვა, გერიატრმა იცის ადამიანის მთელი ამბავი, რომელსაც მიესალმება.
Jérôme Lejeune Institute არის კერძო, არაკომერციული სტრუქტურა. ამიტომ, პაციენტებისთვის კონსულტაციები დაფარულია ჯანმრთელობის დაზღვევით, როგორც საავადმყოფოში.
წყაროები და დამატებითი ინფორმაცია:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/